08 dezembro, 2022

Pequeno Vinícius vítima de AME, recebe sim do STF. Falta o governo cumprir liminar

Vítima de Atrofia Muscular Espinhal (AME), o pequeno Vinícius de Brito Samsel teve ontem o presente de Natal antecipado. Após sofrer um revés da justiça, em setembro do ano passado, depois que o Tribunal Regional Suplementar do Paraná negou o fornecimento do medicamento Zolgensma, agora o Supremo Tribunal Federal (STF) disse sim ao menino.

Se antes foi negado o direito à vida de Vinícius, agora, através do relator do STF, o ministro Edson Facchin, o menino terá o seu remédio. Diante do artigo 196 da Constituição, ele condenou o estado do Paraná e a União a conceder o medicamento. Precisamos agora que seja cumprida a decisão”, disse a advogada Graziela Costa Leite. 

“Na nossa cabeça passa um filme de tudo que passamos para chegar até aqui. Tivemos várias negativas do estado do Paraná e do STJ. E quanta dor sentimos no nosso coração em ver o direito do nosso filho sendo negado. Mas agora só temos motivos para agradecer”, disseram os pais de Vinícius, Douglas e Rayane de Brito Pereira, nas redes sociais. 

Bastante emocionados, eles também agradeceram a Deus, a sua advogada e a cada voluntário da campanha. “Gratidão resume tudo que estamos sentindo. Você merece muito essa vitória filho, você é guerreiro e luta todos os dias com muita força. Logo o seu remedinho estará correndo nas suas veias. Estaremos ao seu lado fazendo de tudo para que você possa ter a melhor qualidade de vida possível”, disseram. 

No entanto, ainda resta o tempo até que o governo federal e o governo do Paraná cumpram a liminar. Ainda cabe recurso contra a decisão, o que aumenta a angústia da família. Para piorar, vem pela frente o recesso de fim de ano. “A decisão mesmo deve ser tomada somente em fevereiro”, disse um familiar de Vinícius. 

O impasse ocorre, principalmente, pelo alto custo do medicamento. Tratase do remédio mais caro do mundo – cerca de R$12 milhões. E o único capaz de reverter os efeitos da doença. A criança corre contra o tempo. O produto é recomendado ser aplicado até os dois anos de vida. Ou seja, Vinícius já está prestes a completar três. Mesmo assim, ainda vale o ditado, antes tarde do que nunca. 

Remédio negado em 2021 

De acordo com Graziela Costa Leite, advogada de Vinícius, o Tribunal negou o fornecimento do remédio em setembro de 21. Então, o passo a seguir foi recorrer junto ao STF. Na época, a negativa foi como um balde de água fria, principalmente, porque a vida de Vinícius dependia do medicamento.

Graziela é advogada especializada em doenças raras. Residente em São Paulo, ela pegou a defesa de Vinícius ainda em 21. “Tenho um filho com AME. Desde que descobri o problema passei a me dedicar em ações desta natureza”, revelou. 

O processo de Vinícius foi ajuizado em 21 de agosto de 2020, na Justiça Federal de Campo Mourão. Dias depois, em 26 de agosto, teve a liminar negada. A defesa recorreu da decisão. Mas a liminar foi negada novamente, em 29 de setembro. Em novembro, a família decidiu recorrer da negativa da liminar de recurso. 

Enquanto o recurso tramitava em Curitiba, na Turma Regional Suplementar do Paraná, o processo principal tinha seu andamento normalmente. Com isso, após a negativa da liminar pela 1ª Vara Federal de Campo Mourão, o Estado do Paraná e a União, apresentaram suas contestações. Ao mesmo tempo, Vinicius apresentou sua resposta às defesas dos órgãos públicos, com a juntada de mais de 25 documentos. 

Vinícius Andréia é mãe de Rayane. Rayane é mãe de Vinícius. São três gerações. E um drama. O pequeno Vinícius foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME), do tipo 1, ainda aos cinco meses de vida. E ele precisa de ajuda. O remédio à doença custa mais de R$12 milhões. Um medicamento americano, encontrado apenas nas terras do “Tio Sam”. 

Residente em Engenheiro Beltrão, a família não tem posses. Não tem nenhuma condição para enfrentar o problema. Aos 47 anos, Andréia criou sozinha a filha Rayane. Até pouco tempo tinha trabalho. Mas com a pandemia, foi uma das demitidas de uma fábrica de confecções de Terra Boa. Rayane mora ao lado da mãe. Aos 20 anos, ela nunca trabalhou. Era estudante quando engravidou. Tinha o sonho de seguir carreira militar. Mas a disciplina, agora, é voltada somente a Vinícius.

Como um anjo sem asas, o menino é refém de um respirador. Precisa de ajuda para respirar. Somente mais um dos vários problemas da doença. O aparelho foi emprestado. Ele passa o dia deitado no sofá, “sufocado” pela para fernalha dos equipamentos. A saída para Vinícius é o tal “Zolgensma”, de dose única. Custa a bagatela de US$2,1 milhões. Mais uma das peças pregadas pela doença. Enquanto não é possível a compra, a família vai fazendo o que é possível. 

A doença compromete principalmente o neurônio motor, dando fraqueza muscular e atrofia. E afeta funções simples da vida, como respirar, engolir e se movimentar. A morte precoce é uma das consequências. Atualmente, Vinícius está usando máscara para auxiliar a respiração. A família abriu uma conta no Banco do Brasil para arrecadar dinheiro ao tratamento. Muitos voluntários aderiram à campanha. Mas agora, pelo que tudo indica, a guerra está chegando ao fim. Foi preciso gritar, e depois adentrar à justiça para se conseguir um direito básico de todo cidadão brasileiro: saúde.


REDAÇÃO: Dilmercio Daléffe - Tribuna do Interior



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